Продолжаем рассказывать о людях с особенностями внешности, которые не вписываются в стандарты конвенциональной красоты, но в которых мы ее видим. Здесь ты можешь прочитать историю модели Тони Рыбкиной, которая живет с синдромом Штурге-Вебера.
А сегодня мы хотим передать слово Анне Челновой, бьюти-журналистке, триатлетке и авторке Telegram-канала «Спортшик», которая в 20 лет обнаружила у себя витилиго – заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках появляются беловатые пятна разного размера. Дальше – ее прямая речь.
Анна Челнова
В августе 2020 года я увидела на животе странные белые разводы вокруг родинок. В тот момент я не придала этому значения – мы отдыхали на черноморском побережье, и тогда показалось, что это такая реакция на солнце. В 20 лет я игнорировала рекомендации дерматологов и загорала часами без защиты – было так экстремально хорошо, что думать о технике безопасности не хотелось.
Год спустя, в июне 2021-го, я сгорела на соревнованиях. А на следующий день обнаружила собственное сходство с леопардом. На местах родинок – белые пятна. Рядом со шрамами – белые пятна. Над бровями – белые пятна. На щеках – все те же белые пятна.
Выяснилось, что это не просто неровный загар, а витилиго.
Что такое витилиго и как оно выглядит?
Витилиго – это дерматологическое заболевание, характеризующееся обесцвечиванием эпидермиса. Обесцвечивание происходит из-за разрушения или резкого снижения количества меланоцитов в очагах поражения. Проще говоря, кожа теряет пигмент и способность загорать.
Ученые до сих пор не определились, приобретенная витилиго штука или врожденная, но есть один перекрывающий любые дискуссии факт – доказанного эффективного метода лечения витилиго нет. Более того, это заболевание с годами прогрессирует, и на теле человека появляется все больше белых участков.
Но есть и хорошие новости: витилиго не опасно, это не болезнь в классическом ее понимании. Я бы назвала витилиго особенностью – кроме эстетических моментов, оно никак не беспокоит.
На момент проявления витилиго мне было 20 лет. Как показывают исследования, заболевание может проявиться в любом возрасте – от рождения и до глубокой старости, при этом витилиго диагностируют у 0,5–1 % населения.
Отчего возникает витилиго?
Теорий много: генетическая, аутоиммунная, оксидативного стресса, нейроэндокринная. Важно здесь одно – если нет понятной причины заболевания, найти алгоритм лечения очень сложно.
У меня было много предположений: гиперуход за кожей лица, сильное воздействие солнца, стресс, гормональный сбой, экология. Тогда, летом 2020 года, я пережила сильный стресс, и он, в свою очередь, сказался на гормональном фоне. Это могло стать триггером.
Когда я заметила, что пятна стали расти, я обратилась к дерматологу клиники «Данимед» Марии Якубовской.
По словам врача, не появиться витилиго у меня не могло.
Новейшие исследования показали, что витилиго – все-таки генетическое наследство, и рано или поздно оно все равно проявилось бы. Гиперуход, чрезмерное нахождение на солнце и экология не могли быть причиной возникновения заболевания, а вот стресс как триггер вполне возможен.
Как проявляется витилиго?
Симптомы довольно яркие.
— Оборванные или четкие пятна белого цвета.
— Отсутствие пигментации на кистях рук, около ушей, глаз, рта и носа.
— Небольшие светлые пятнышки на коже.
Есть и довольно забавные симптомы – у меня, например, соски стали разного цвета (один темный, а другой нежно-розовый, практически белый) и поседели волосы на теле.
Как изменилась моя жизнь после возникновения витилиго?
Я стала с солнцем на «вы»: посветлевшие участки кожи очень легко сгорают, поэтому обладателям витилиго действительно нельзя загорать. Можно получить полноценный ожог на месте светлого участка, притом что остальная кожа будет в полном порядке.
Более того, от контакта с солнцем белые участки разрастаются. Так, например, у меня на лице вместо маленьких пятнышек на лбу появился полноценный очаг витилиго, занявший примерно треть лица.
Меры, которые я принимаю
— С марта по октябрь ежедневно в любую погоду и настроение наношу SPF-защиту не меньше 50.
— Интегрировала кепки и панамы в гардероб. Основные пятна витилиго у меня на лице, поэтому его я стараюсь прикрывать.
— Отрезала челку. Тут win-win – и пятна меньше маячат на солнце, и внимание переходит к прическе.
— Стала тренироваться по вечерам, когда УФ-индекс падает ниже 3.
У меня довольно светлая кожа, поэтому витилиго на лице видно только летом. Осенью, когда солнца становится меньше, я активно внедряю в уход гликолевую кислоту и витамин С для осветления кожи, и за три-четыре недели все следы загара уходят, а вместе с ними и пятна.
Если защищаться от солнца, контраст между пораженной и здоровой кожей будет небольшим. Чтобы его перекрыть, мне хватает BB-крема поверх солнцезащитного.
Что иногда расстраивает, так это яркие очаги витилиго на теле – ровного тона кожи на ногах у меня не будет уже никогда, а сами пятна притягивают неуместное внимание и вопросы.
Может, все-таки есть методы лечения витилиго?
«Полностью избавиться от витилиго невозможно. Это хронический процесс, но лечить и предотвращать появление новых очагов возможно. При появлении красного пятна необходимо назначение гормональной мази с кортикостероидами. Для работы с уже сформированными очагами витилиго эффективно себя зарекомендовала фототерапия. Самое главное, если поставлен диагноз витилиго, использовать защиту от солнца с SPF 50+», – говорит Марина Якубовская, врач-дерматолог клиники «Данимед».
Если витилиго уже есть, как остановить прогрессирование заболевания?
Дерматолог Сергей Агапов в своей статье «Витилиго – симптомы и лечение» пишет, что остановить прогрессирование витилиго можно.
Надо ли пытаться лечить витилиго?
Как говорят авторы статьи «Алгоритм лечения витилиго», все зависит от психологического состояния человека. Если вас не беспокоит неровный тон кожи, то не стоит испытывать на прочность кошелек и печень – лечение со всеми анализами выходит дорогостоящим, а прием любых препаратов (в том числе витаминов) дает нагрузку на печень, и в данном случае это неоправданно.
Если витилиго приносит вам сильный моральный дискомфорт, нужно подготовиться к долгому и, возможно, не особо эффективному лечению. Могут назначить фототерапию (на данный момент этот метод является наиболее эффективным), озонотерапию или прием кардиомагнила. Но все эти методы не доказаны, и это скорее путь ради пути, чем лечение.
И что тогда делать?
Как маркетологу медицинского центра мне кажется вполне логичным, что многие клиники «лечат витилиго» – это заболевание проезжается по внешности, по очень интимной и важной части жизни. Поэтому многие люди готовы потратить годы и миллионы, чтобы избавиться от белых пятен. Сдать анализы на онкомаркеры, проверить щитовидку, посмотреть желудок, направить на иглоукалывание – такой набор выйдет в круглую сумму и займет уйму времени.
Поэтому, если витилиго у вас появилось в юном возрасте, я бы посоветовала полюбить каждое свое пятнышко и впредь активно пользоваться солнцезащитным кремом. Если же заболевание вылезло сильно позже подросткового возраста, имеет смысл сходить к эндокринологу – витилиго может быть следствием нарушения в работе щитовидной железы. Но даже в таком случае заниматься нужно первопричиной, а белые пятнышки, скорее всего, с вами уже навсегда.
Как-то раз мой друг долго рассматривал мое лицо и произнес: «Знаешь, Ань, с этими пятнами ты невероятно красивая». И я ему поверила. Стараюсь принять эту часть себя и любить ее. Ведь витилиго может быть очень красивой особенностью вашего тела, если вы этого захотите.