Сегодня в Гостином дворе состоялся завершающий день итогового форума Общественной палаты РФ «Сообщество», который посвящен теме «Диалог ради изменений». Эта площадка позволила представителям власти, гражданским активистам и просто неравнодушным людям встретиться в одном пространстве для открытого диалога и обсуждения важных тем для развития страны. По итогам выработанных во время форума предложений эксперты подготовят доклад ОП РФ и затем представят его главе государства.
Так, сегодня в рамках второго дня форума «Сообщество» состоялся круглый стол фонда «Круг добра», который поддерживает детей с жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями. Во время беседы представители проекта во главе с председателем правления организации и главы комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе Александра Ткаченко обозначили перспективы его развития и обсудили усовершенствование процессов для финансового отчета перед обществом.
«Создание нашего фонда — это целевой социальный налог. Люди с большим доходом помогают нуждающимся. Принцип, по которому работает фонд, — это новая модель принятия решений. Эксперты определяют заболевание и лекарственные препараты, а попечительский совет фонда дает согласие на трату этих денег», — отметил Александр Ткаченко.
Во время обсуждения он также рассказал о ряде проблем, с которыми столкнулся «Круг добра». Как признался Ткаченко, предложенная для фонда форма принятия решений оказалась слишком сложной, так как проект должен согласовывать ряд договоров с министерством здравоохранения, что значительно тормозит процесс оказания помощи нуждающимся детям.
«Мы планируем вынести на обсуждение управленческие механизмы и внести предложения по усовершенствованию процессов принятия решений фондом. Также, нам надо понять, как формировать открытость фонда, чтобы люди знали, на что идут их деньги. Люди ждали от нас, что мы будем размещать списки детей на сайтах, но мы не могли начать свою работу с нарушения персональных данных и разглашения врачебной тайны», — объяснил Ткаченко, отметив, что данная проблема была решена с помощью специальной системы, где хранится вся информация о детях, которым нужна помощь. Чтобы все было прозрачно, к ней имеют доступ специалисты здравоохранения и родители детей через портал «Госуслуги».
Нельзя не отметить, что в этом году благодаря работе «Круга добра» была оказана помощь почти 1 600 детям. Фонд закупает лекарства от 36 болезней и в скором времени планирует расширить список заболеваний: «В фонд еженедельно поступает порядка 70-100 заявок от родителей. И в наших планах провести анализ потребностей в лекарственных препаратах и финансировании на ближайшие 5 лет. Так как благодаря этим лекарствам дети будут доживать до старшего возраста. Мы также введем скрининг пациентов со следующего года. Возможно, фонд расширит перечень заболеваний и мы будем рассчитывать финансирование».
Напомним, «Круг добра» — фонд с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными — Прим. ред.) заболеваниями. Он был создан 5 января 2021 по указу Владимира Путина, что позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением, а также осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
