«За два месяца я осталась без 70 % волос на голове»: личная история о жизни с алопецией

Продолжаем восхищаться людьми с особенностями внешности, которые не вписываются в стандарты конвенциональной красоты, но в которых мы ее видим. Мы уже рассказывали историю модели Тони Рыбкиной, которая живет с синдромом Штурге-Вебера. И публиковали монолог бьюти-журналистки Анны Челновой, которая в 20 лет обнаружила у себя витилиго – заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках появляются белые пятна. 

Сегодня мы хотим познакомить тебя с Аделей – девушкой, которая уже пять лет живет с алопецией. В переводе с греческого языка «алопеция» означает облысение. Это патологическое состояние, в результате которого происходит частичное или полное выпадения волос на голове.

Аделя осталась без волос в 25 лет, и это ее личная история.

Мне было 12 лет, когда при очередном мытье волос мама обнаружила, что около моего уха появилось пятно. Постепенно оно начало разрастаться, и очаг выпадения становился все больше.

Мы забили тревогу – пошли в районную больницу, потом в республиканские, после этого в разные научно-исследовательские институты, где мои волосы исследовали на содержание металлов. Но врачи не могли поставить мне диагноз. Тогда меня начали обследовать более серьезно – положили в больницу, осмотрели с ног до головы и прописали разные препараты, антибиотики, лактобифидобактерии, средства для втирания в кожу головы.

Результата мы добились – волосы отросли. И долгое время я придерживалась такого периодического лечения – пила витамины курсами в зависимости от времени года.

Когда я поступила в институт, сконцентрировалась на учебе и забывала пропивать курсы. Время от времени волосы редели, но потом, как правило, восстанавливались. Два серьезных очага выпадения появились, когда я окончила университет и вышла на работу.

Вживание в новый коллектив, сильная занятость и вместе с этим подготовка к свадьбе – это был для меня серьезный стресс. Тогда я усиленно делала перцовые маски, пила витамины, читала в Интернете, что еще можно сделать. Волосы снова восстановились. 

В 2016 году я сменила место работы, и у меня снова начали выпадать волосы. Причем настолько быстро, что в этот раз я даже не успела ничего предпринять. В течение пары месяцев я осталась без 70 % волос на голове.

Я думала, что сейчас снова поделаю маски и все пройдет, но аутоиммунный процесс уже было не остановить. Мне тогда было 25 лет. Я начала обследоваться, ходить к врачам, но все они считали, что это от нервов. В какой-то момент эндокринологи выявили у меня аутоиммунный тиреоидит – это заболевание, при котором иммунная система разрушает здоровые клетки щитовидной железы. Тогда врач выдвинул гипотезу, что выпадение волос связано именно с этим аутоиммунным процессом. Но если щитовидную железу можно компенсировать гормонами, то процесс выпадения волос необратим.

Каждое мытье сопровождалось волосами в сливе, утром я видела подушку, усыпанную черными волосами. Я просыпалась и не понимала, что надеть на голову, чтобы спрятать лысины. Я вставала перед зеркалом и плакала – я не понимала, как с этим жить.

Я купила парик – он был черный и длинный. Естественно, было заметно, что это не мои волосы. В нем было очень жарко, постоянно все чесалось, а позволить себе более дорогую систему я не могла. Я носила его первые два-три месяца до момента, когда мама посоветовала чалму.

Ходить постоянно в колючем парике было невозможно, поэтому я купила разные палантины и начала учиться их завязывать. Так я начала носить на работу тюрбан и ходила так около пяти лет. Парик я носила по настроению.

В какой-то момент я начала искать разные паблики, посвященные теме выпадения волос. И в одном из них нашла ссылку на сообщество «Алопетянка». Его организовала женщина с алопецией. Она решила, что девушки без волос похожи на инопланетянок, и так к ней пришло слово «алопетянка». Это большое сообщество женщин, с которыми мы общаемся, поддерживаем друг друга, встречаемся. Общение с ними начало залечивать мои душевные раны. До этого мне казалось, что я одна такая прокаженная, а все нормальные. Но потом я поняла, что таких, как я, много. А когда я услышала, что миллионы людей по всему миру тоже живут с алопецией, я еще больше успокоилась.

Пример этих девушек, то, что они ходят без волос с открытой головой, дал мне храбрость и уверенность, что я тоже так смогу. И я попробовала. Мне было страшно. Сначала я показала, что я лысая, в соцсетях. Потом начала потихоньку выходить так на улицу. И постепенно я обрела уверенность, поняла, что я могу, что я не одна такая. Окружающие люди принимали меня такой, и это придало уверенности.

Моей внешностью заинтересовались фотографы и начали предлагать меня поснимать. И когда я начала ходить к ним на фотосессии, я увидела себя со стороны. Они говорили мне, что я красивая, и что мне стоит обучиться моделингу. Поэтому моей мечтой стало попасть в модельное агентство.

Через какое-то время мне написало модельное агентство, которое называется «Неон», – оно очень популярно в Уфе. Написали, что у меня интересная внешность и они хотели бы пригласить меня на кастинг. Но на него я попасть не смогла из-за дневной смены. После этого меня нашла сама владелица агентства и сказала, что у меня нетипичная цепляющая внешность. Она предложила взять меня на обучение без кастинга.

Она собрала очень необычную группу неканонических моделей. Это были модели плюс-сайз, маленького роста, мужчины-модели и я – девушка с алопецией. Это была очень классная группа. Мы целый месяц обучались позингу, тому, как дефилировать, у нас было много творческих фотосессий. За это время я приняла себя полностью. Постоянные комплименты от фотографов и всех вокруг очень повышали самооценку. Особенно когда она так резко упала.

Вообще, уверенность в том, что я красивая, у меня была всегда. Но когда я потеряла волосы, начала сомневаться в этом. Я считала себя уродом. Поэтому, когда я попала в сообщество, посмотрела на этих девушек и подумала: «Они же красивые!»

Сейчас я знаю, что алопеция – это не самое страшное заболевание. Это не отсутствие чего-либо более важного и не инвалидность. Ничего не меняется в твоей жизни, когда у тебя нет волос. Отличие во внешности никак не влияет на карьерный рост. Я пришла на ТЭЦ простым рабочим, и в течение полугода меня повысили до инженера.

Есть аутоиммунные болезни (например, псориаз), которые вызывают дискомфорт, люди боятся раздеться и показаться уродливыми. Самое главное – понять, что они часть этого мира и их тоже очень много. И если бы они все не боялись и показывали себя, они увидели бы, что их миллионы. Этим людям нужно сняться в какой-нибудь фотосессии, найти своего фотографа и увидеть себя прекрасными. Человека в первую очередь красит его душа, его манера общения, его образование, то, как он ведет себя в обществе. А наличие каких-то особенностей – это уже вторичное.