После диагноза: как психологическая помощь помогает пройти путь лечения онкологии
Онкологический диагноз меняет привычную жизнь в одно мгновение. Еще вчера человек строил планы, переживал из-за работы и повседневных мелочей, а сегодня пытается разобраться в результатах обследований, понять, какое лечение его ждет, и справиться со страхом перед неизвестностью. Вместе с ним через этот опыт проходят близкие, которые тоже испытывают тревогу и часто не знают, как правильно поддержать друг друга.
В такой ситуации медицинской помощи бывает недостаточно. Человеку важно понимать, что с ним происходит, иметь возможность говорить о своих переживаниях и знать, что рядом есть те, кто готов помочь пройти этот путь. Поэтому в современной онкологии все большее значение приобретает психологическая поддержка.
В финальном выпуске проекта «Все, что меня касается» мы разбираемся, как человек переживает онкологический диагноз, почему поддержка нужна всей семье и что помогает постепенно возвращаться к жизни, в которой есть место не только лечению.
Онкологический диагноз часто становится серьезным психологическим потрясением. Человек сталкивается с мыслями о смерти, неопределенностью и необходимостью проходить длительное лечение, исход которого заранее неизвестен. Даже если он понимает медицинскую сторону происходящего, собственные знания могут не помочь справиться с эмоциями.
Оксана Костина пришла в онкопсихологию, в том числе благодаря личному опыту. Когда она сама столкнулась с диагнозом, профессиональные знания не избавили ее от необходимости обращаться за помощью.
«Я поняла, даже знание того, что я психолог, мне не помогало, и я обратилась в онкопсихологическую службу. Там я познакомилась с прекрасными девушками, которые просто были со мной рядом. И я поняла, что здесь я тоже смогу помочь, потому что это очень необходимо пациенту, когда рядом с тобой есть профессиональный человек», – рассказывает она.
Этот опыт помог ей понять, насколько важна возможность встретить специалиста, который способен выдержать чужой страх и растерянность. Иногда человеку требуется подробное объяснение происходящего, иногда возможность выговориться, а иногда достаточно услышать: «Я знаю, что тебе страшно. Сейчас я с тобой, я просто могу помолчать».
При этом у каждого свой темп адаптации к новой реальности. Кому-то нужно время, чтобы осмыслить услышанное от врача, кому-то важно сразу получить максимум информации. Задача онкопсихолога – помочь человеку разобраться в переживаниях и найти опору, которая подойдет именно ему.
Юлия Кулакова, руководитель Московской службы онкопсихологов, объясняет, что онкологический диагноз затрагивает фундаментальное ощущение безопасности. Человек впервые особенно остро осознает собственную уязвимость, а привычные способы справляться с трудностями могут перестать работать.
Работа с онкологическими пациентами требует специальных знаний. Психологу важно понимать, как протекает заболевание, какие этапы лечения предстоят человеку и с какими эмоциональными трудностями он может столкнуться в процессе. Меняется состояние пациента, меняются обстоятельства, а вместе с ними могут меняться его страхи и потребности.
«Здесь нужно понимать, что происходит внутри, каково течение заболевания, как проходит лечение, какие психологические трудности возникают на разных этапах и что происходит с семьей. Нужно охватывать все эти сферы с разных сторон», – объясняет Александра Ершова, клинический психолог и онкопсихолог Московской службы онкопсихологов.
Психологическая поддержка помогает человеку лучше понимать происходящее и сохранять приверженность лечению. Когда пациент испытывает сильный страх, он может самостоятельно менять схему приема препаратов, отказываться от отдельных рекомендаций или избегать разговоров с врачом о своих сомнениях. Специалист помогает разобраться в причинах такого поведения и найти способ справляться с тревогой.
В Московской службе онкопсихологов помощь доступна пациентам и их близким в центрах амбулаторной онкологической помощи. На встрече со специалистом человек получает время, чтобы обсудить то, что его беспокоит, задать вопросы и разобраться в собственных реакциях. Это особенно важно в начале пути, когда информации много, а понимания того, что будет дальше, пока мало.
Когда человек заболевает, его близкие тоже оказываются в непростой ситуации. Они стараются сохранять спокойствие, поддерживать пациента, помогать с бытовыми делами и одновременно справляться со своими переживаниями. При этом им может казаться, что они должны быть сильными и не показывать собственный страх.
«Онкологический диагноз – это диагноз не одного человека в семье. Обычно он затрагивает абсолютно всю семейную систему. Каждый переживает его по-своему: супруг, дети, родители», — говорит Оксана Костина.
Родственники нередко спрашивают психологов, что говорить близкому человеку. Привычное «все будет хорошо» может казаться недостаточным, особенно когда никто не знает, каким окажется дальнейший путь. Иногда попытки подбодрить человека заставляют его чувствовать себя еще более одиноким, поскольку ему приходится скрывать собственные переживания ради окружающих.
В такой ситуации важнее признать чувства друг друга и дать понять, что человеку не нужно справляться со всем в одиночку. Можно сказать, что страшно обоим, но близкие остаются рядом и проходить этот путь вместе.
Отдельная тема – чувство вины у родителей детей с онкологическими заболеваниями. Они могут испытывать беспомощность, когда ребенку приходится проходить тяжелые процедуры, и пытаться найти объяснение случившемуся. Но болезнь не становится следствием того, что родители сделали или чего-то не сделали.
Забота о себе в такой ситуации тоже необходима. Родителям важно сохранять силы, отдыхать и обращаться за поддержкой, чтобы продолжать помогать ребенку. Психологическая помощь может быть нужна всей семье, а не только тому, кто проходит лечение.
После первых обследований многие пациенты начинают искать ответы в интернете. Они читают истории других людей, изучают варианты лечения и пытаются понять, чего ожидать дальше. Но чужой опыт может усиливать тревогу, особенно когда диагноз еще не уточнен или медицинская ситуация отличается от собственной.
Специалисты Московской службы онкопсихологов советуют не торопиться с выводами и обсуждать результаты обследований с лечащим врачом. Онкологические заболевания различаются, поэтому истории людей с другими диагнозами и схемами лечения могут оказаться малоинформативными или создать ложное представление о будущем.
Это касается и попыток объяснить болезнь собственными мыслями или переживаниями. У некоторых пациентов возникает ощущение, что они сами каким-то образом спровоцировали заболевание, неправильно жили или сделали что-то, за что теперь расплачиваются. Такие мысли усиливают чувство вины, хотя убедительных научных оснований считать онкологические заболевания следствием определенного эмоционального состояния нет.
Психолог помогает отделить факты от тревожных предположений и разобраться, что действительно известно о ситуации. При этом человеку важно иметь возможность задавать вопросы и получать понятные ответы от медицинских специалистов.
Поддержку можно найти и у людей, которые сами прошли через онкологический диагноз. Такой формат называется равным консультированием. Консультант делится личным опытом, помогает сориентироваться в доступных ресурсах и рассказывает, как справлялся с отдельными трудностями во время лечения.
Виктория Грушко столкнулась с онкологическим заболеванием, прошла лечение и впоследствии стала равным консультантом фонда «Александра», который поддерживает людей с онкологическими заболеваниями и развивает волонтерские программы равной помощи.
Для нее возможность помогать другим стала продолжением собственного опыта выздоровления. Сейчас Виктория участвует в группах поддержки, где пациенты с разными диагнозами встречаются вместе с психологом, делятся переживаниями и обсуждают то, с чем сталкиваются во время лечения.
«Мы не проживем за вас этот диагноз. Но мы можем быть рядом», – говорит она.
Равное консультирование устроено вокруг личного опыта и взаимной поддержки. Человек, который недавно узнал о диагнозе, может поговорить с тем, кто уже проходил через похожие переживания. Такой собеседник способен понять, почему некоторые вопросы вызывают страх, как меняется привычная жизнь и почему бывает трудно объяснить близким собственное состояние.
При этом равный консультант не заменяет врача или психолога. Его роль заключается в том, чтобы поделиться опытом, поддержать человека и помочь ему найти подходящие ресурсы.
Для Виктории важна и возможность возвращать в жизнь занятия, которые никак не связаны с больницами. Вместе с другими участниками сообществ она ходит в музеи и театры, занимается творчеством, участвует в культурных мероприятиях. Такие встречи помогают сохранять социальные связи и напоминают, что жизнь во время лечения может включать гораздо больше, чем медицинские процедуры.
Онкологический диагноз способен изменить отношение человека к привычным вещам. Валентина Бендер рассказывает, что до собственного опыта представляла онкологию как нечто далекое и пугающее. Но, оказавшись в больнице, она увидела людей разных возрастов, которые продолжали жить обычной жизнью: обсуждали повседневные дела, строили планы и общались друг с другом.
Постепенно исчезало ощущение, что все пространство вокруг заполнено только страхом. Люди, которых она встречала в онкологическом отделении, оставались самими собой, со своими интересами, привычками и заботами.
После диагноза меняется и отношение к собственным переживаниям. Валентина говорит, что стала меньше беспокоиться о том, как выглядит в глазах окружающих, и чаще замечать простые вещи, которые раньше могла не ценить.
«А тут ты такая просыпаешься утром и думаешь: «Ого, новое утро!» Я проснулась, значит, включаем камеру, погнали», – рассказывает она.
У каждого человека этот процесс проходит по-своему. Психологическая поддержка не отменяет тревогу и не делает лечение легким. Она помогает постепенно приспосабливаться к изменившимся обстоятельствам, справляться с неопределенностью и находить способы жить в настоящем, даже когда впереди еще много неизвестного.
В онкологической помощи важны современные методы диагностики и лечения, но не меньшее значение имеет то, как человек проживает весь этот опыт. Сможет ли он задать врачу волнующие вопросы, найти поддержку, справиться с чувством вины и сохранить отношения с близкими. Получится ли у него постепенно вернуть в жизнь привычные занятия и перестать воспринимать диагноз как единственное, что определяет его личность.
«Пациент – это временное, неопределяющее человека понятие», — говорит Юлия Кулакова.
За этими словами стоит важная мысль: онкологическое заболевание занимает значительное место в жизни человека, но не исчерпывает ее. У человека остаются его характер, интересы, отношения, планы и способность испытывать радость. И задача специалистов, близких и людей, которые сами прошли через лечение, заключается в том, чтобы помочь ему сохранить эту связь с собственной жизнью.
Путь через онкологический диагноз у каждого свой. На нем могут быть страх, растерянность, усталость и моменты, когда кажется, что сил больше нет. Но рядом могут оказаться люди, которые помогут разобраться в происходящем, объяснят, что делать дальше, или просто побудут рядом, когда слова уже не нужны.
Иногда именно такая поддержка помогает сделать следующий шаг.
