Саша Петров и Данила Козловский в большом проекте. Подробности здесь!

С 25 по 31 октября проходит Всемирная неделя буллезного эпидермолиза (детей с таким заболеванием называют «бабочками» из-за хрупкой и ранимой кожи). По мировой статистике, буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России, по неподтверждённым данным, проживает от 2,5 до 4 тысяч «бабочек», но только 400 из них зарегистрированы и находятся на лечении.

Детям с таким заболеванием уже несколько лет помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки» (в январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение). Фонд оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует больных по всей России (у них почти 400 подопечных), занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Когда у Оксаны увели Инстаграм и она завела новый, мы с ней договорились, что каждый из нас будет переводить по рублю за каждого ее нового подписчика в благотворительный фонд Дети-бабочки. @detibabochki_fund Недавно Оксана достигла 230 тыс, (спасибо всем!) мы как и договаривались перевели получается уже 460 К. в фонд. Кажется внушительная сумма, а в реальности это всего лишь несколько месяцев самых базовых расходов на ОДНОГО ребенка с буллезным эпидермолизом. Заболевание жуткое. Кожа не держится на ребенке и он живет в постоянной боли. Вылечить пока не удается, но можно значительно облегчить существование. Недешево…фонд Дети-бабочки системно помогает детям и родителям попавшим в эту беду. Фонд надежный, прозрачный, эффективный. Буду рад если у вас будет возможность тоже ему помочь. Сделать это просто слово Лети пробел и сумма на номер 3443. Даже один рубль имеет значение. И еще одна просьба расскажите о фонде и заболевании своим друзьям. Вот не поверите, еще совсем недавно в России практически не было врачей, понимающих, что за ребенок перед ними. Иногда в роддомах не могли поставить диагноз младенцу, наклеивали банальный пластырь….потом отлепляли вместе с кожей. Так что информационная поддержка не менее важна. Как раз стартует Всемирная неделя буллезного эпидермолиза. Ну и, наконец, почему такая фотография и почему я занимаюсь благотворительностью. Все просто — эгоизм. Я хочу быть счастливым, а это значит жить в окружении счастливых людей. Вкладывая деньги и силы в благотворительность, я надеюсь увидеть еще одно счастливое лицо на улице, или хотя бы не такое несчастное. Может быть получится. #буллезныйэпидермолиз #неделябэ

A post shared by Alexander Tsypkin / Цыпкин (@alexander_tsypkin) on Oct 26, 2019 at 4:18am PDT

Попечители фонда: Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Александр Цыпкин, Саша Даль, Наталья Плеханова. А еще у Фонда множество звездных друзей! Так, например, на днях Фонд посетил актер Александр Петров. Он познакомился с детьми, подарил им подарки. Особенно его приезду обрадовалась подопечная Фонда, 16-летняя Ксюша, поклонница его фильмов.

Берем пример!